• El evento gastronómico y solidario más conocido de Galicia, que desde hace 9 años organizan los hermanos Rial en Casa Barqueiro, reúne el próximo 5 de junio a algunos de los cocineros más prestigiosos del momento, que asistirán una cena solidaria para más de 300 personas cuyos beneficios irán destinados a la Asociación Gallega de Síndrome X-Frágil
• El Síndrome X Frágil es la principal causa de discapacidad intelectual hereditaria; es un síndrome con repercusiones tanto a nivel cognitivo como motriz del que se calcula que solamente están diagnosticados el 20 % de los pacientes
• A Quinta da Auga dará alojamiento a los cocineros participantes, acogerá un desayuno informativo sobre la enfermedad y el chef de su restaurante Filigrana, Federico López, preparará uno de los platos de la cena benéfica
• Las entradas de la cena, a base del mejor producto gallego, ya están agotadas, aunque todavía se puede colaborar con donaciones a través de la ‘mesa cero’ sin necesidad de asistir al evento

Tal vez porque la gastronomía no deja de ser un acto de amor por el oficio, pero también por el que lo recibe, la alta gastronomía siempre ha estado muy vinculada a las buenas causas. Un ejemplo ya conocido en Galicia es Estrelas no Camiño, un evento culinario para dar a conocer la excelencia de la despensa gallega que celebra este año su novena edición. 33 grandes chefs, que ostentan en total 72 estrellas Michelin, asistirán a una cena que cada año organiza con fines benéficos Casa Barqueiro. El evento, tendrá lugar en Gonte (Negreira, A Coruña) para más de 300 personas el próximo 5 de junio. Las entradas, con un precio de 150 euros, ya están agotadas, aunque existe la disponibilidad de una mesa cero en la que se pueden hacer donaciones sin tener que asistir al evento. Este año, todos los beneficios de la cena irán destinados a la Asociación Gallega de Síndrome X Frágil (AGAXFRA), la causa hereditaria más habitual de discapacidad intelectual. Se trata de una enfermedad infradiagnosticada, poco conocida y que suele confundirse con otros trastornos como el autismo. A Quinta da Auga Relais & Châteaux, siempre muy volcada en los fines solidarios, será el alojamiento para los chefs que participan en el evento, en el que además colabora activamente.

Los hermanos Rial, dueños de Casa Barqueiro, organizarán también un sorteo muy especial, cuyo resultado será desvelado durante el evento, y en el que también se podrá participar a través de la página web de A Quinta da Auga y del Instagram de la Asociación Gallega del Síndrome X Frágil. La finalidad de la venta de boletos es recaudar fondos para la asociación y favorecer con ello la inversión en investigación y divulgación que aspira conseguir la Asociación X Frágil de Galicia con su participación en este evento.

Como cada año, Casa Barqueiro organiza un desayuno al que acuden tanto los chefs como varios miembros del gobierno autonómico y la prensa con la finalidad de darle notoriedad al evento y mostrar su carácter solidario. En esta novena edición, ese encuentro tendrá lugar en A Quinta da Auga y en él se proyectará un vídeo de creación propia que explica el significado y las consecuencias de este síndrome. Por otra parte, el hotel colabora con Estrelas no Camiño realizando el diseño de varios elementos de merchandising (entradas, meseros e información), así como de la configuración de la zona de chill out, del photocall del evento y de la recaudación de fondos. Además, el chef de su restaurante Filigrana, Federico López, preparará uno de los platos de la cena.

Para Luisa Lorenzo, directora del hotel de la familia Lorenzo, A Quinta da Auga «se ha volcado, desde su inauguración, en tender su mano a diversas entidades en su misma línea de responsabilidad social. Es el caso de Asociación Gallega de Síndrome X Frágil, Cruz Roja, Cáritas, Acción Contra el Hambre, Proyecto Hombre, Anaco Conservas y UNICEF. Por supuesto, y a medida que hemos ido creciendo, hemos querido colaborar con diferentes organizaciones locales, que son las que trabajan en nuestro entorno. Mi hijo tiene Síndrome X Frágil y AGAXFRA ha sido un apoyo fundamental. La asociación cumple 25 años ayudando y acompañando a las familias de personas que padecen este síndrome y ejerciendo una labor ejemplar a favor de sus intereses y en pro de su plena inclusión en la sociedad. La pasión de todos los que están detrás y la increíble red de apoyo que suponen les hacen merecedores de esta causa en la que se ve la cara más deliciosa de la alta gastronomía española: la de ayudar a los demás. Por ello, animamos a todos a que den su apoyo a este gran proyecto de los hermanos Rial de Casa Barqueiro participando en Estrelas no Camiño y ayudando con ello este año a la Asociación Gallega de Síndrome X- Frágil».

Una enfermedad relevante e infradiagnosticada

Uno de cada 4.000 varones y una de cada 6.000 mujeres están afectados por el Síndrome de X-Frágil, lo que la convierte en la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria. Supone un problema no solamente para los niños que lo padecen, sino también para sus familias. Al tratarse de un síndrome muy poco conocido y del que existe una escasa investigación, se calcula que el 80 % de los pacientes no están aún diagnosticados. Esta afección, que se transmite entre generaciones, se trata de manera deficiente en el ámbito de la atención temprana si los niños que lo sufren no están diagnosticados, algo habitual porque muchos de sus síntomas se suelen confundir con autismo. Pero el síndrome esconde otras patologías, como trastorno por déficit de atención (TDAH) o retrasos del lenguaje o psicomotriz. Por ello, la mayoría de los casos reciben un tratamiento insuficiente, que no mejora ni su calidad de vida ni la de sus familias.

El síndrome X-Frágil se debe a una mutación genética hereditaria que sucede en el gen FMR1, y que es fácilmente detectable con estudios genéticos fetales o previos a la concepción, en la que se pueden identificar a los progenitores portadores del gen, un grupo también muy elevado y tampoco diagnosticado habitualmente. La transmisión del gen alterado FMR1 implica dificultades de aprendizaje, discapacidad intelectual, problemas emocionales y sociales y un retraso en el desarrollo cognitivo y motriz. El diagnóstico genético precoz del Síndrome X-Frágil y un abordaje integral desde los primeros meses de vida de los niños es fundamental para minimizar su progreso y disminuir el impacto directo en las familias.

Desde la Asociación Gallega X-Frágil se está trabajando para mejorar la visibilidad de este síndrome, mejorar la ratio de diagnóstico e incrementar tanto la concienciación social como la inversión en investigación. Gracias al evento de Estrelas do Camiño organizado por Casa Barqueiro, al apoyo recibido por A Quinta da Auga y a los numerosos chefs asistentes, la asociación da un paso más en la divulgación de este desconocido síndrome.

Chefs participantes en Estrelas no Camiño

Datos

• Dirección: Paseo de Amaia, 23 B. Santiago de Compostela
  Teléfono: 981 534 636
  E-mail: reservas@aquintadaauga.com
  Web: www.aquintadaauga.com / www.relaischateaux.com/es
• Estrelas no Camiño
  Fecha: 5 de junio de 2023
  Precio: 150 euros por persona (agotadas). Disponibles las donaciones en mesa cero
  Web: https://www.estrelasnocamino.es