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Doris Rodríguez García

1 de cada 1.000 niños padece una enfermedad reumática

La mitad de los niños con patologías reumáticas las arrastran hasta le edad adulta

  • Correr, saltar y jugar con el resto de los niños de su edad se convierte para este grupo de pacientes pediátricos en una importante limitación
  • Además de las secuelas físicas de estas enfermedades, que se centran sobre todo en cojeras y limitaciones a la hora de realizar actividades cotidianas, no hay que dejar de lado las implicaciones psicológicas en niños y adolescentes tanto en el colegio como en sus relaciones afectivas
  • El avance en diagnóstico temprano y la llegada de los fármacos biológicos han hecho que aunque no se pueda de momento erradicar la enfermedad, sí que se controla hasta hacer que el paciente pueda llevar una vida completamente normalizada

Madrid, 14 de septiembre de 2010.- El hecho de que las enfermedades reumáticas se den casi siempre en la edad adulta no implica que éstas no puedan aparecer en niños y provoquen que éstos vean reducida su movilidad y no puedan correr, saltar y jugar de la misma forma que el resto de sus compañeros.

En nuestro país uno de cada mil niños padece alguna de estas enfermedades relacionadas con el aparato locomotor y un 50% las arrastra, con sus consiguientes secuelas y aumento de incapacidad, hasta la edad adulta, puesto que los tratamientos actuales no consiguen erradicar definitivamente las patologías, sino solo controlar sus síntomas. La artritis idiopática juvenil, las enfermedades del tejido conectivo y las espondiloartropatías son las que se dan de forma más común entre los más pequeños.

“Estas enfermedades en la edad infantil conllevan, por un lado, un pronóstico de la patología diferente al que se tendría en personas con mayor edad, pero también tiene implicaciones graves en la calidad de vida tanto en la infancia como en la adolescencia”. Así lo indica la Dra. Mª Luz Gamir, del Servicio de Reumatología del Hospital Ramón y Cajal, en Madrid. “Además, el hecho de padecer la enfermedad desde la infancia provoca una respuesta inflamatoria constante que podría llevar a minusvalías o discapacidades lo suficientemente importantes como para generar un círculo vicioso en el que los pacientes se ven envueltos toda su vida”.

La Dra. Gamir ha participado en el XVII Congreso de la Sociedad Europea de Reumatología Pediátrica (PReS) que acaba de concluir en Valencia, coincidiendo también con el VIII Congreso de la Sociedad Española de esta especialidad (SERPE), donde se han reunido expertos en esta área de todo el continente.

Limitación en la vida cotidiana

La cojera o ciertas limitaciones a la hora de realizar actividades de la vida cotidiana son algunas de las consecuencias de las patologías del aparato locomotor en niños y adolescentes, aunque sus expresiones clínicas pueden ser muy variables. A esto hay que añadirle un fuerte componente psicológico, ya que estas limitaciones pueden llevar a que el niño no se relacione bien con su entorno social, llegando a casos de apatía o trastornos de la personalidad que condicionan tanto su comportamiento como su correcto desarrollo. “Por este motivo, en los colegios se ha de tener constancia de la enfermedad del niño, pero sin ser asumidas como minusvalías, dejando que realice incluso gimnasia y actividades deportivas en la medida que le sean posibles”, indica la Dra. Gamir.

“La idea de la relación de las enfermedades reumáticas con la edad adulta es un problema cultural tremendamente arraigado”, comenta la Dra. Gamir. “De todas formas, las manifestaciones clínicas de estas dolencias llevan a los padres, casi de manera invariable, a buscar atención por parte de los pediatras, quienes, según el caso, tratan estas enfermedades o las derivan a Unidades de Reumatología Pediátrica”.

Teniendo en cuenta la variabilidad de sintomatología de estas dolencias, el trabajo conjunto de un grupo multidisciplinar, no sólo de pediatras y reumatólogos, sino también de otras especialidades como oftalmólogos, endocrinos o rehabilitadores, es necesario para un completo tratamiento. “El papel de los profesionales de enfermería entrenados para ofrecer información tanto a padres como a niños y adolescentes, así como para aplicar las terapias específicas en el hospital de día pediátrico se ha convertido también en fundamental”, apunta la Dra. Gamir.

El diagnóstico temprano y la evolución en los tratamientos, gracias sobre todo a los fármacos biológicos, permiten a estos pequeños pacientes mantener una vida que en la mayoría de los casos se puede comparar a la de un niño sano de la misma edad.

Certificación académica

Actualmente España carece de una certificación académica en Reumatología Pediátrica, un título ya reconocido en países como Estados Unidos y Canadá. Según la Dra. Gamir, “en nuestro país es necesaria esta certificación para así poder garantizar que contamos con profesionales capaces de reconocer a tiempo estas enfermedades e iniciar un tratamiento que permita un control sintomático temprano”.

Sociedad Española de Reumatología (SER) - www.ser.es

La Sociedad Española de Reumatología (SER) es una asociación científica que tiene por objeto fomentar el estudio de las enfermedades reumáticas –enfermedades del sistema musculoesquelético y del tejido conjuntivo- en beneficio de los pacientes y atender los problemas relacionados con la especialidad. Actualmente, la SER representa a cerca de 1.500 profesionales en España y mantiene contacto con las sociedades autonómicas de Reumatología de todo el país. La SER desarrolla trabajos, estudios y proyectos de investigación en Reumatología y brinda apoyo a los pacientes de enfermedades reumáticas a través de su relación con asociaciones que integran fundamentalmente a pacientes como la LIRE (Liga Reumatológica Española), CONFEPAR (Confederación de Pacientes Reumáticos), ConArtritis (Coordinadora Nacional de Artritis) o el Foro Español de Pacientes.

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