• La Fundación Pasqual Maragall ofrece consejos a familiares y cuidadores de personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa
• _Mantener ciertas rutinas, no excederse en las actividades o los compromisos y garantizar tiempo de descanso para el cuidador son prácticas recomendables

Ya ha llegado el verano y, con él, muchas personas aprovechan para hacer vacaciones. Es el momento ideal para desconectar, viajar, visitar a familiares, descansar o relajarse… En definitiva, romper con la rutina del resto del año. No obstante, cuando se hacen planes con personas afectadas de Alzheimer pueden aparecer ciertas preocupaciones o angustias en sus cuidadores y familiares.

Nutriguia, Julio 2017

Toda alteración de los hábitos diarios puede afectar a las personas con Alzheimer, por lo que las vacaciones se deben gestionar de la mejor forma posible y con el objetivo de garantizar el bienestar de la persona que padece la enfermedad. Asimismo, es fundamental que el cuidador disponga de tiempo de descanso y espacio para el ocio.

Hay que saber aprovechar las posibilidades que ofrece el verano y convertirlas en una oportunidad. Desconectar de la rutina durante las vacaciones y disfrutar de ello es posible, además de resultar muy beneficioso.

En este sentido, desde la Fundación Pasqual Maragall han elaborado una lista de consejos para aquellas personas que pasarán las vacaciones al cuidado de una persona con Alzheimer.

• Es muy recomendable contar con apoyo de familiares o amigos para la atención y el cuidado de la persona con Alzheimer, ya que facilitará que el cuidador principal pueda disfrutar también de periodos de descanso. Estas personas también pueden contribuir a hacer más llevaderas situaciones comprometidas, a menudo consecuencia de los cambios en las rutinas, como podría ser el comportamiento de la persona con Alzheimer en una comida con amigos.

• Los expertos también recomiendan no romper del todo con las rutinas. En función de la fase de la enfermedad, se deberían mantener algunas de ellas como los horarios de las comidas o las horas de sueño. En vacaciones podemos ser un poco más flexibles pero es aconsejable mantener las rutinas básicas, así como determinadas costumbres, como puede ser hacer la siesta.

• A menudo, las personas con Alzheimer se muestran ansiosas ante la expectativa de un viaje, un cambio de entorno o una alteración del día a día. Para minimizarlo, y según la fase en la que se encuentre la persona, es preferible no anticiparle con demasiado tiempo los planes.

• Dependiendo del grado de deterioro, la implicación de la persona que padece Alzheimer en la toma de decisiones o en la organización será mayor o menor. No obstante siempre se le debe hacer partícipe de los planes de alguna forma. En general, los cambios pueden llevar a que la persona con Alzheimer se muestre apática y poco participativa. “En estos casos lo más idóneo sería llegar a acuerdos y, junto con las personas que estén involucradas en las vacaciones, manejar la situación para que quien padece Alzheimer no se vea forzado en exceso. No obstante, el cuidador no debe renunciar a los planes que encuentre más acertados, velando siempre para que ambos estén lo mejor posible”, comenta la Dra. Sandra Poudevida, psicóloga de la Fundación Pasqual Maragall.

• La persona con Alzheimer puede mostrarse desorientada ante un cambio de entorno, de casa o de habitación, por lo que se debe tener paciencia y no enfadarse. Los primeros días se pueden dedicar a trabajar la ubicación de las habitaciones, de la casa y de la zona. Por la noche, mantener una luz encendida puede evitar accidentes provocados por la desorientación. Para facilitar que la persona con Alzheimer mantenga vínculos de referencia, puede llevar con ella algún objeto familiar que forme parte de su entorno cotidiano. Puede ser, por ejemplo, una foto que está siempre en un mueble del comedor, la colcha que tiene en la cama habitualmente, el cojín de su sofá, etc.

• No es recomendable tener la agenda llena de compromisos. Es mejor planificar pocas actividades e ir ampliando si se dispone de tiempo y la persona que padece Alzheimer está reaccionando de forma adecuada.

• Es recomendable proveer a la persona con la enfermedad de algún elemento que facilite su identificación, como una tarjeta, una pulsera o medalla con su nombre, y un teléfono de contacto.

Si se opta por quedarse en casa durante las vacaciones

• En verano los días son más largos y esto permite llevar a cabo actividades que el resto del año son más difíciles de realizar. Salir a pasear a última hora de la tarde, tomar algo en una terraza o explorar lugares cercanos que no se conocen pueden ser actividades placenteras. En las horas de más calor, es mejor optar por actividades en lugares cerrados y frescos.

• Cuidar de los nietos puede ser muy gratificante, pero hay que impedir que sea demasiado absorbente. Puede ser una magnífica oportunidad para propiciar que los niños se relacionen con el abuelo o la abuela que padece Alzheimer, realizando juntos actividades, juegos, paseos, etc. “No obstante, hay que ser consciente de los propios límites y de las necesidades personales y expresarlo abiertamente a los hijos para encontrar soluciones válidas para todas las partes. Una buena comunicación familiar y llegar a acuerdos es fundamental” explica la Dra. Poudevida.

Si la opción escogida es ir al pueblo

Pasar una temporada en el pueblo puede ser un buen momento para reencontrarse con amigos y familiares, así como recordar lugares y anécdotas de la infancia o la juventud.

• “Es importante que las personas del entorno conozcan el estado de la persona con Alzheimer y reciban algunas indicaciones básicas sobre como relacionarse con ella, lo que evitará situaciones incómodas o no previstas”, explican des de la Fundación Pasqual Maragall.

• Es muy recomendable que el cuidador cuente con momentos de respiro y ocio para sí mismo y que pueda realizar actividades con las que disfrute. Para ello, es conveniente contar con el apoyo de personas cercanas que puedan, por ejemplo, hacerse cargo de la persona que padece Alzheimer durante unas horas o que tenga la oportunidad de compartir un rato con amigos de la infancia o la juventud.

Si la persona que padece Alzheimer se va a casa de sus hijos

La logística familiar puede conllevar que la persona con Alzheimer deba pasar alguna temporada en casa de los hijos.

• Si se da esta necesidad, y la persona va a estar en distintas casas, se deberían evitar los cambios de entorno frecuentes. Por ejemplo, es preferible que pase dos semanas seguidas en casa de un hijo y otras dos en casa de otro, que alternar una semana en cada casa.

• Además, hay que intentar asegurar que los hijos que lo acojan conozcan las costumbres y rutinas básicas y las intenten mantener. De esta forma, se disminuirá el posible impacto de los cambios de entorno doméstico.

Si se emprende un viaje

En la fase leve de la enfermedad, viajar no suele representar un problema. Sin embargo, a partir de la fase moderada, ya no es muy recomendable. Las exigencias y cambios asociados a los viajes pueden favorecer la confusión de la persona con Alzheimer y una alta demanda de adaptación para la que no está ya capacitado. “En todo caso, un viaje con un familiar con Alzheimer es una decisión que debe sopesarse mucho y organizar muy detalladamente para prever las necesidades o posibles situaciones y asegurarse de que se contará con todo el apoyo que se precise”, detalla Poudevida. Por ejemplo, es aconsejable avisar al personal de la compañía aérea o del hotel de la condición de la persona con Alzheimer para poder recurrir fácilmente a su ayuda en caso necesario.

Sobre la Fundación Pasqual Maragall

La Fundación Pasqual Maragall es una entidad privada sin ánimo de lucro que nació en abril de 2008, como respuesta al compromiso adquirido por Pasqual Maragall, exalcalde de Barcelona y expresidente de la Generalitat de Cataluña, al anunciar públicamente que le habían diagnosticado Alzheimer. Dirige la Fundación el Dr. Jordi Camí, y la preside Diana Garrigosa, esposa de Pasqual Maragall, quien ostenta el cargo de presidente de honor.

El Barcelona ßeta Brain Research Center es el centro de investigación gestionado por la Fundación Pasqual Maragall. Su actividad está orientada a la detección precoz y a la prevención del Alzheimer, así como a ofrecer soluciones que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas y a sus cuidadores. La Fundación cuenta actualmente con más de 13.000 socios.

Más información: Fundación Maragall